Distrofia muscular de Duchenne: En qué consiste la enfermedad que tiene a una madre caminando de Chiloé a Santiago

Este martes, Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross, llegó a la región del Biobío. La mujer, que inició un viaje a pie desde Chiloé hasta Santiago, busca visibilizar la enfermedad que padece su hijo, la distrofia muscular de Duchenne, así como obtener los recursos para la compra de un fármaco avaluado en $3.500 millones de pesos.

Para conocer más de esta enfermedad, sus características, tratamientos y las dificultades que enfrentan quienes la padecen, conversamos con Marcela González, presidenta de la Fundación ADN Chile.

La también directora de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, Fenpof Chile, indicó que además del posible tratamiento, se requerien de otros apoyos complementarios para ofrecer una mejor calidad de vida a los pacientes, por lo que el foco de las organización está en poder visibilizar y conseguir más políticas públicas.