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Nuestra Casa
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Tomás, un niño de solo cuatro años de Huépil, comuna de Tucapel, enfrenta una dura batalla contra la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad genética degenerativa que afecta progresivamente sus músculos y movilidad.
Su madre, Javiera Calabrano, conversó con Nuestra Casa sobre el complejo proceso que han vivido desde que el pequeño fue diagnosticado cuando tenía apenas un año y 11 meses.
La familia inició inicialmente una campaña para reunir cerca de $3.500 millones para acceder a una terapia genética aprobada en el extranjero. Sin embargo, con el paso del tiempo decidieron enfocarse en otra alternativa: postular a ensayos clínicos internacionales donde el tratamiento podría ser administrado gratuitamente.
Para ello, necesitan reunir recursos que les permitan viajar y permanecer entre uno y dos años fuera de Chile junto a Tomás.
Actualmente, la campaña busca recaudar $50 millones para costear estadía, traslados y gastos asociados al tratamiento. Como parte de ese esfuerzo, la familia tomó la decisión de vender completamente su casa y todos sus bienes.
“Más que lo material, nos importa la vida de nuestro hijo”, expresó Javiera.
Tomás actualmente realiza terapias en Teletón y mantiene controles médicos permanentes con kinesiólogos, fisiatras, neurólogos, cardiólogos y otros especialistas. Aunque todavía camina y realiza actividades cotidianas, ya presenta dificultades para correr, saltar y subir escaleras.
La campaña ha recibido apoyo a través de redes sociales, actividades solidarias y difusión de influencers, además de ayuda de vecinos de Tucapel y Huepil.
La familia mantiene activa la cuenta de Instagram “Tomacito vs Duchenne”, donde comparten información sobre rifas, eventos y formas de colaborar.
Quienes deseen ayudar monetariamente, también pueden realizar aportes a:
Banco Estado – Cuenta RUT
20.210.279-4
Javiera Calabrano
Cuenta vista Mercado pago
Número 1070646864
Javiera Calabrano
También pueden contactarse directamente al WhatsApp: +56 9 6549 8881.