mié. 18 noviembre, 2020 09:46

"Salvemos a Rafita": Campaña busca conseguir fondos para el medicamento más caro del mundo

 

Conocido la historia de Borja, hoy conocemos un nuevo caso de atrofia muscular espinal-AME, enfermedad genética que afecta la producción de la proteína que alimenta a las neuronas motoras.  

Rafita, es un bebé de menos de un mes de vida que ya fue diagnosticado con AME tipo 1, lo que llevó a sus papás a trasladarse a Santiago donde se encuentra con ventilación mecánica.

Actualmente en Chile existe el tratamiento con Spinraza, Rafita pudo tener su primera dosis el miércoles 11 de noviembre a los 21 días de nacido, esto es un avance, pero no una solución, porque no cura la enfermedad. 

Por eso Rafita necesita lo antes posible Zolgensma, el medicamento más caro del mundo (vale 1.600 millones de pesos), este tratamiento reemplaza el material genético defectuoso y hace que las neuronas motoras funcionen como debe ser. Con esto Rafita podría producir la proteína que le falta a sus neuronas motoras, y así mejorar su calidad de vida y prolongarla.  

 

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