El próximo sábado 29 de abril mediodía en Plaza Baquedano, en Santiago, familias de distintos casos nacionales de pequeños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) convocaron a una marcha para difundir sus historias y pedir apoyo al Gobierno con el financiamiento del denominado “medicamento más caro del mundo”, el Zolgensma.

En la región del Biobío, durante la pandemia, conocimos tres casos de menores con AME tipo 2, quienes como única posibilidad de una mejor calidad de vida tenían este medicamento, cuyo valor bordea los 1900 millones de pesos.

En Matinal Nuestra Casa conversamos con una de las familias que actualmente lucha para poder lograr el millonario monto. Se trata de Camila y Joaquín, padres del pequeño Ignacio quién fue diagnosticado con AME tipo 1.