La atrofia muscular espinal AME es una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras y que, en la región del Biobío, se hizo conocida en pandemia por tres casos de menores que fueron diagnosticados y cuyas familias requerían el denominado medicamento más caro del mundo, el zolgensma, cuyo valor supera los dos millones de pesos.
En Chile esta enfermedad no está considerada dentro de las coberturas de las instituciones de salud y, actualmente, existen cuatro casos de familias que buscan conseguir el medicamento.
Hoy, en el inicio del mes de la sensibilización de la atrofia muscular espinal conversamos con Paulina González, presidenta de la Corporación de Familias AME, FAME Chile, quien nos contó sobre la realidad que viven los pacientes chilenos y las necesidades más urgentes que se tienen en esta materia.
