En medio de la pandemia, la región del Biobío conoció tres casos de pequeños cuyas familias luchaban por reunir los fondos para adquirir el Zolgensma, única alternativa para los menores diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal AME.
El llamado «medicamento más caro del mundo», cuyo valor supera los dos millones de dólares, debe ser administrado antes de los 2 años de edad. En tanto, el AME no tiene cobertura por parte del Minsal. Afortunadamente, y por distintos medios, Borja, Rafita y Emilia consiguieron el ansiado remedio.
Hoy, en el marco del mes de la sensibilización del AME, conversamos con las familias, conocimos los avances de su tratamiento y conversamos sobre las debilidades que tiene nuestro sistema de salud, frente a este tipo de enfermedades poco comunes.
